Tornar

Grups de recerca

Patients Engagement in Research

patient engagement

El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).

La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica conforme els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.


Les línies de recerca del grup són: 1) Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca, 2) Anàlisi de l'ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics, 3) Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assajos clínics i 4) desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.

El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.

 

Objectius científics

  • Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
  • Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
  • Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
  • Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
  • Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.