Tornar

Actualitat

23/03/2020

Involucrar el jovent ens permet desenvolupar millors iniciatives de recerca

YEAH recurs

La participació dels i de les pacients en projectes de recerca en salut té molts beneficis, sobretot en activitats lligades al desenvolupament de nous fàrmacs. Existeixen des de ja fa temps organismes com l'Agència Europea del Medicament (EMA) que fan sessions científiques implicant a pacients adults/es, i demostren els beneficis de la seva contribució en tot el procés. Però en el cas d'infants i joves, no podem parlar de les mateixes condicions: existeix poca experiència al respecte.

El 2006, l'Hospital Alder Hey a Liverpool va ser una de les primeres institucions a establir un Grup Assessor de Joves per involucrar-los en projectes d'investigació científica i de salut.

Aquest exemple ha inspirat a altres institucions, i arran d'això, el 2015 l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va decidir formar el grup KIDS Barcelona, amb l'objectiu de garantir que tots els projectes en què participa la institució se centrin en les necessitats del o de la pacient i de la seva família.

El 2019, Sant Joan de Déu va aconseguir obtenir fons de la iniciativa EIT Health per desenvolupar un programa de capacitació per garantir que tots els membres dels YPAG existents a Europa rebin formació estandarditzada pel que fa al seu contingut. El projecte YEAH (Youngsters EngAgement in Health) se centrarà en el desenvolupament de quatre mòduls formatius:

  • Participació del pacient i del públic.
  • Disseny cooperatiu de protocols de recerca.
  • Qualitat de vida i resultats informats pel/per la pacient.
  • Materials educatius i informatius.

El contingut i les activitats dels mòduls formatius serà desenvolupat per un grup de joves de Liverpool i Barcelona, a través de 4 tallers. L'objectiu de l'edició actual serà la capacitació per involucrar els i les joves en iniciatives vinculades al desenvolupament d'assaigs clínics en la població pediàtrica.

"Lamentablement els infants i el jovent pateixen malalties, i mereixen les mateixes oportunitats que els i les pacients adultes de participar en el disseny i la realització de projectes d'investigació en salut" comenta Begonya Nafria, coordinadora de YEAH.

"Aprenem amb elles i ells quan els incloem com a part dels nostres projectes. El benefici més important és que involucrar el jovent ens permet desenvolupar millors iniciatives de recerca, centrades en les seves necessitats, que en última instància repercutiran en el disseny de millors medicaments pels i per les pacients pediàtriques".

El consorci de YEAH està format per: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Coordinació), The University of Liverpool, Universitat de Barcelona, Institut de Formació Continuada (IL3-UB), Bayer AG i Sanofi.

YEAH

logos YEAH 2020

Font d'informació

El projecte YEAH es centrarà a implicar els joves en la recerca en salut. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.