Tornar

Actualitat

13/02/2020

Patient advocacy amb Share4Rare. Com construir una bona defensa del pacient per a impulsar la recerca en malalties rares

banner share

El 21 de febrer tindrà lloc un nou esdeveniment formatiu a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en el marc del projecte europeu Share4Rare. En aquesta ocasió, la jornada se centrarà en l'anomenada patient advocacy o defensa el pacient en la investigació de les malalties rares.

La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, ​​coordinadora del projecte Share4Rare, organitza un taller sobre la defensa dels pacients amb malalties rares. En l'esdeveniment s'introduirà el kit d'eines de Share4Rare per a la defensa el pacient, patient advocacy en anglès. El kit d'eines Share4Rare per a la defensa el pacient està pensat com un recurs en constant evolució per a la comunitat. La defensa el pacient depèn molt de les necessitats de les respectives comunitats de pacients i és per aquesta raó que toca temes molt diversos com la comunicació, els fonaments de la investigació, l'estratègia en les organitzacions o qüestions legals.

Programa de la jornada

  • 18:00 Benvinguda institucional
  • 18:10-18:30 El pacient, la família i l'organització de pacients fent possible la recerca en malalties rares - Jordi Cruzdelegat de FEDER a Catalunya i director de MPS
  • 18:30-18:50 Share4Rare: recerca col·laborativa en malalties rares. Toolkit per a la defensa del pacient - Sara Hernándezgestora del projecte Share4Rare, la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu
  • 18:50-19:20 Recursos per a promoure la recerca en malalties rares:

Captació de fons per a recerca - Emma Perrier, Obra Social Infància, Hospital Sant Joan de Déu

Convocatòries públiques i privades per a finançar la investigació - Mercedes Aldecoasòcia fundadora de Caf Gestió

  • 19:20-19:30 L'associacionisme imprescindible en el col·lectiu de malalties poc freqüentsPresentació de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu
  • 19:30 Tancament de la jornada. Lectura del conte "Jo de gran vull ser investigador" - Montserrat Millà

Inscripcions

Per participar en la jornada inscriu-te en aquest formulari. La data límit per a les inscripcions és el 19 de febrer. És possible acudir de forma presencial o veure-ho a través de la transmissió en directe per streaming. Les places són limitades i es respectarà l'ordre d'inscripció.