Tornar

Actualitat

06/03/2019

POMONA – ESPAÑA: Indicadors de Salut en els Trastorns del Desenvolupament intel·lectual

projecte pomona 2019El projecte POMONA-ESPAÑA analitza l'estat de salut de persones adultes amb Trastorns del Desenvolupament Intel·lectual i posa de manifest la importància d'un millor seguiment sanitari.

L'equip de recerca ha estat liderat per la Unitat d'Investigació en Discapacitat Intel·lectual i Trastorns del Desenvolupament (UNIVIDD) investigadors/es de la Fundació Villablanca - Universitat Rovira i Virgili - CIBERSAM, juntament amb altres investigadors/es de Plena Inclusión España, de la Universitat Nacional d'Austràlia, del Parc Sanitari Sant Joan de Déu i de l'Associació en Favor de les Persones amb Discapacitat Intel·lectual de Córdoba.

Els articles resultants han estat publicats a la revista internacional Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities i contenen els principals resultats del projecte POMONA-ESP. Projecte on ha participat la Dra. Marcia Irazábal Giménez, PhD (Institut de Recerca Sant Joan de Déu - Parc Sanitari Sant Joan de Déu).

Durant el procés d'investigació s'ha analitzat l'estat de salut i l'ús que s'ha fet dels serveis sanitaris de 953 persones de tot el territori espanyol amb Trastorns del Desenvolupament Intel·lectual (TDI) a través de l'estudi de la seva història clínica. Això ha permès fer una radiografia acurada del seu estat real.

Estudis previs indiquen que les persones amb TDI mostren una major prevalença d'afectacions mèdiques negatives, un pitjor accés a l'atenció mèdica i una falta d'atenció adequada a les seves necessitats de salut. Aquest col·lectiu ha estat durant anys poc representant en les investigacions científiques i els Trastorns del Desenvolupament Intel·lectual es consideraven un criteri d'exclusió per a participar-hi.

Fruit d'aquesta situació van néixer entre el 2002 i el 2004 els projectes POMONA I que s'han centrat a estudiar i comprendre la salut de les persones amb TDI dels països de la Unió Europea amb l'objectiu de realitzar recomanacions per a garantir el seu benestar i protecció dins de la recerca científica. El projecte compta amb la participació de 14 països europeus entre els quals hi ha Espanya amb el projecte POMONA-ESP.

El projecte POMONA-ESP ha estudiat 953 pacients esdevenint l'estudi més gran realitzat fins al moment, on s'han obtingut dades epidemiològiques representatives d'una regió geogràfica concreta. La informació obtinguda per l'equip investigador podrà utilitzar-se per a desenvolupar manuals, guies de pràctica clínica, crear nous protocols o activitats preventives, millorar els coneixements dels professionals mèdics i l'administració d'acord a les necessitats reals de les persones amb Trastorns del Desenvolupament Intel·lectual amb la finalitat de millorar la seva atenció en salut i  qualitat de vida.

"Donada la falta d'estudis representatius en aquest àmbit un dels reptes a assumir fou el d'establir els criteris d'estratificació rigorosament desenvolupats i descriure el procés utilitzat pel reclutament d'una mostra representativa i aleatòria de participants amb TDI en España." comenta la co-investigadora Marcia Irazábal.

Gràcies a aquesta mostra tant amplia els investigadors van poder descriure l'estat de salut d'aquest col·lectiu.

Una de les dades més preocupants que varen observar fou la sobre-medicació a la qual estan exposades aquestes persones. El 83% de la mostra prenia diàriament fàrmacs per alguns dels quals no tenien prescripció mèdica. Entre aquestes dades destaca l'ús dels medicaments psicotròpics sense un diagnòstic previ de trastorn psiquiàtric. Aquesta situació incrementa el risc d'interacció farmacològica que pot agreujar el seu estat de salut. Davant d'això, els investigadors proposen realitzar estudis sobre l'excés de medicaments i la seva racionalització.

L'estudi, també, va posar de manifest la importància i capacitat dels professionals de salut vers els Trastorns del Desenvolupament Intel·lectual, ja que es va veure que en moltes de les històries clíniques mancava informació rellevant: com ara el coeficient intel·lectual, el nivell de discapacitat, etc. Per altra banda, aquests coneixements ajudaran als professionals mèdics a millorar el diagnòstic i control de certes malalties, molt més freqüents, com ara l'epilèpsia, els ictus, la incontinència, etc. en aquesta població.

No tan sols és important capacitar els professionals sinó també apostar per invertir més recursos en la prevenció i la promoció de la salut. Publicacions prèvies han demostrat que aquestes activitats milloren els resultats de salut, promouen la participació dins del sistema de salut i augmenten el seu accés als serveis sanitaris.

Un altre resultat rellevant és la manca de mesures de prevenció i assessorament genètic dins d'aquest col·lectiu, només el 14.5% havien participat en un estudi genètic, malgrat que l'origen genètic de la malaltia explicava el 18% dels casos. Els investigadors, també, destaquen que el 20% dels participants tenia antecedents familiars de TDI, però d'aquests només 2 de cada 10 tenien una prova genètica que ho confirmes.

Finalment l'estudi indica que és important realitzar més controls de seguiment de salut a mesura que augmenta el nivell de discapacitat intel·lectual i la seva edat. Així com continuar realitzant més estudis per millorar la comprensió de l'estat de salut i les necessitats de les persones amb TDI i comprendre les relacions entre els nivells de gravetat del trastorn i les seves condicions de salut.

"Els resultats del Projecte POMONA-ESP són importants tant per a les persones amb TDI com per a la societat en general, ja que és el primer estudi a obtenir dades epidemiològiques i geogràficament representatives d'aquesta població a Espanya." conclou la Dra. Marcia Irazábal.

L'estudi ha estat possible gràcies al finançament del Instituto de Salud Carlos III.

Fonts d'informació