Tornar

Actualitat

30/09/2019

S'inicia el projecte Incognyx-Ferran Sunyer

logo incognyx

Sant Joan de Déu inicia un projecte per desenvolupar un sistema de suport al diagnòstic cognitiu per nens i nenes amb paràlisis cerebral i identificar les seves capacitats per a poder-los ajudar a adaptar-se i desenvolupar una vida la més autònoma possible.

Ferran Sunyer i Balaguer fou un matemàtic autodidacta que va contribuir significativament a les ciències exactes, fent-se un lloc en la comunitat matemàtica internacional. Però la seva contribució va molt més enllà, Ferran Sunyer va néixer amb una paràlisi cerebral severa per una lesió del sistema nerviós durant el part. Això li va impedir assistir a l'escola i l'obligà a tota mena d'ajuda per desenvolupar les activitats quotidianes.

Actualment la paràlisi cerebral és una de les causes més comunes de discapacitat física infantil, amb una prevalença de 2-3 afectats per cada 1.000 naixements. Dins del seu espectre de símptomes s'inclouen problemes motors, epilèpsia, trastorns de conducta, de la comunicació, cognitius, etc. Els infants amb aquesta síndrome habitualment requereixen cadires de rodes per a desplaçar-se, ajuda per desenvolupar activitats bàsiques i, sovint, el seu ritme escolar pot veure's alterat. Tot i això, la paràlisi cerebral no sempre afecta el seu nivell cognitiu, però les greus afectacions motores poden dur a subestimar les seves capacitats intel·lectuals.

En pràctica clínica la falta d'una prova de valoració cognitiva adaptada a les capacitats dels pacients dificulta el diagnòstic del seu nivell intel·lectual real. Per aquest motiu, pacients amb afectacions motores greus de vegades es veuen desplaçats d'escoles ordinàries a escoles de formació especial, malgrat tenir capacitats per seguir-ne el programa escolar.

Davant d'aquestes necessitats en el diagnòstic va néixer el projecte Incognyx-Ferran Sunyer. L'equip de treball s'ha marcat el repte de desenvolupar una eina de diagnòstic per a pacients amb discapacitats motrius. Per una banda, es categoritzaran i establiran els criteris per adaptar els dispositius d'accés a cada pacient depenen de la seva afectació (pantalla tàctil, eye tracking, etc.). I per l'altra, avaluar els pacients amb paràlisi cerebral amb un test d'intel·ligència general adaptat.

Amb el coneixement generat amb el desenvolupament d’aquestes noves tecnologies per a l’avaluació cognitiva, es podrà millorar també les eines de comunicació habitual d’aquest grup de pacients tan vulnerable.

A partir d'aquest projecte, l'equip de treball pretén provocar un canvi en el protocol assistencial, on s'avaluï objectivament i amb les eines adaptades al pacient la seva capacitat cognitiva, però també, on s’assessori a cada pacient en funció de les seves característiques, de la millor eina tecnològica per a comunicar-se en el seu àmbit. Tot amb l'objectiu de millorar la gestió del seu itinerari social, escolar i professional, i com a conseqüència millorar-ne la seva qualitat de vida sociosanitària.

El projecte el desenvolupen els serveis de Neurologia i Salut Mental de l’Hospital Sant Joan de Déu, la Dra Mercedes Serrano, Xènia Alonso, i les psicòlogues Susana Pujol i Diana Polo i Sara Hernandez i Arnau Valls del departament de Innovació de l'Hospital Sant Joan de Déu. Incognyx ha rebut finançament de l'edició 2019 de la Magic Line Barcelona Sant Joan de Déu, la Fundació Ferran Sunyer i altres entitats i el suport deTEA Ediciones i BJ Adaptaciones.