Tornar

Actualitat

04/06/2018

S'inicia una prova pilot d'un Programa de Suport psicològic al pacient i les famílies amb Distròfia Muscular de Duchenne/Becker

L'entorn familiar té un paper clau sobre la qualitat de vida dels pacients pediàtrics i un impacte directe en l'adherència al tractament mèdic. Però molts cops les famílies necessiten ajuda per a fer front als diferents desafiaments i situacions que van trobant-se a mesura que la malaltia avança i amb ella l'infant.

Per aquests motius professionals mèdics creuen que el suport psicològic no s'ha de centrar únicament amb el pacient, sinó que ha de fer un abordatge directe sobre tota la família. I d'aquí la importància d'incloure els professionals de la salut mental en els equips multidisciplinaris que realitzen el seguiment dels pacients.

Actualment a Catalunya els equips especialistes en malalties neuromusculars no compten amb aquesta figura (psicòlegs i psiquiatres) integrada dins de l'Equip Mèdic. Davant d'aquesta situació l'any 2017 l'equip de la Unitat de Patologia Neuromuscular de l'Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) va iniciar un projecte per atendre les necessitats psicosocials dels pacients amb Distròfia Muscular de Duchenne i Becker i les seves famílies, al llarg de les diferents fases de la malaltia. A partir d'aquesta iniciativa, es pretén, posteriorment, ampliar el programa a la resta de patologia neuromusculars.

L'objectiu principal del projecte és conèixer quin tipus d'informació sobre la malaltia requereixen les famílies, ajudar-les en el procés d'assimilació del diagnòstic; així com proporcionar a les famílies eines per a manejar les dificultats que vagin trobant, afavorir una xarxa de suport social entre les famílies, enfortir les habilitats socials dels pacients i, també, proporcionar un suport als germans dels nens i joves afectats per la malaltia. L'inici d'aquest projecte ha estat possible gràcies a la inquietud que han tingut l'Associació Duchenne Somriures Valents sobre com cuidar la salut emocional de les famílies.

L'equip de professionals de la Unitat de Patologia Neuromuscular de l'HSJD té una llarga experiència en el suport a les famílies i els pacients i des de fa 4 anys organitza anualment les Jornades per a pacients i familiars amb Malalties Neuromusculars en edat Pediàtrica de tota Espanya. Durant aquestes jornades es presenten diferents ponències sobre cada patologia i actualitzacions en els tractaments i assaigs clínics. I també es dona l'oportunitat als assistents d'aclarir els seus dubtes directament amb els especialistes (neuròlegs, pneumòlegs, cardiòlegs, psicòlegs, biòlegs – genetistes i treballadors socials) a través de xerrades i tallers.

Va ser en una d'aquestes jornades on es va posar sobre la taula la necessitat de comptar amb el suport psicològic especialitzat tant per a pacients com familiars dins del tractament multidisciplinari de les patologies neuromusculars, en vista de les diferents exigències i dificultats que comporten aquestes malalties.

La donació de l'Associació Duchenne Somriures Valents ha permès el finançament de l'inici del recurs d'atenció psicològica en patologies neuromusculars. La realització durant l'any 2017 d'aquest projecte i els seus resultats ha estat possible que la Unitat de Neuromuscular pogués concursar dins de la convocatòria: Subvencions per al foment de la salut i el suport als pacients i a les famílies durant l'any 2017 per a l'aportació d'una ajuda que els ha estat atorgada pel Departament de Salut - Generalitat de Catalunya, i que contribuirà a donar-lo continuïtat i major abast al projecte d'atenció psicològica per a totes les famílies que dia a dia viuen amb els desafiaments d'una patologia neuromuscular.

duchenne

generalitat