Tornar

Actualitat

14/10/2019

Sant Joan de Déu busca joves pacients i cuidadors per crear la primera base de dades de pacients experts pediàtrics

base de dades pacients expertsLes persones registrades en aquesta plataforma ajudaran a incloure la visió dels pacients en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics en pediatria. En totes les activitats es prioritzarà la participació dels pacients pediàtrics i, quan aquesta no sigui possible, la dels seus cuidadors.

Aquesta iniciativa s'emmarca dins el projecte "Conect4Children" (C4C), una xarxa col·laborativa creada per dur a terme assajos clínics pediàtrics a Europa.

L'Institut de Recerca Sant Joan de Déu · Hospital Sant Joan de Déu, com a coordinador de la participació de pacients experts en C4C, busca joves pacients i adults joves, cuidadors i professionals d'organitzacions de pacients interessats a formar part de la primera base de dades europea de pacients experts en malalties pediàtriques.

L'objectiu és assegurar un paper actiu i central dels pacients en el desenvolupament dels assaigs clínics gestionats per C4C. Qualsevol persona registrada de la base de dades podrà ser contactada per participar en activitats que es duran a terme en les diferents fases d'execució d'un assaig clínic. D'aquesta manera, els pacients podran contribuir en discussions relacionades amb la priorització de necessitats de recerca no cobertes, revisar un protocol d'investigació o assegurar que la informació que es dóna als pacients participants en un assaig sigui comprensible per als mateixos.

L'experiència prèvia en activitats similars i la no existència de conflicte d'interès són elements que es consideraran en el procés de selecció dels candidats. Aquesta informació es requereix en el procés de registre a la base de dades i és una manera d'assegurar que les persones seleccionades reuneixen els requisits adequats per a cada tipus d'activitat.

Clica al següent enllaç si vols registrar o obtenir més informació sobre aquesta iniciativa innovadora, que pretén involucrar els pacients i els seus cuidadors en el desenvolupament de nous tractaments en l'àrea de la pediatria.

Per obtenir informació addicional també pots enviar un correu electrònic a: ppi@conect4children.org