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Grupos de investigación

Patients Engagement in Research

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El grupo se focaliza en el estudio de la incidencia de la participación activa de los pacientes pediátricos y de sus familias en los proyectos de investigación de nuestra organización (ensayos clínicos e iniciativas de innovación).

Nuestra experiencia en la temática se remonta al año 2015, momento en el cual se creó el consejo científico de adolescentes de nuestra organización. El grupo Kids Barcelona nos permite llevar a la práctica la involucración de los pacientes en proyectos liderados por nosotros o participados, y la generación de evidencia científica conforme los beneficios que aporta la inclusión activa de los pacientes a lo largo del ciclo de vida de dichos proyectos.

Las líneas de investigación del grupo son: 1) Materiales educativos y otros recursos para el empoderamiento de pacientes en el ámbito de la investigación, 2) Análisis del ROI y el ROE de la participación de los pacientes pediátricos en el proceso de desarrollo de ensayos clínicos, 3) Diseño los procesos de participación y colaboración de los pacientes pediátricos en una infraestructura pan-europea de desarrollo de ensayos clínicos y 4) Desarrollo de metodologías de inteligencia colectiva para la generación de conocimiento científico emergente entre pacientes y familias.

El grupo coordina eYPAGnet, que es la red europea de YPAGs, y cuenta con el reconocimiento de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Asimismo, forma parte de ICAN (International Children's Advisory Network) y de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambas iniciativas de ámbito global.

 

Objetivos científicos

  • Elaborar unas guías con recomendaciones para los clínicos sobre el proceso de diseño y desarrollo de actividades para la involucración de los pacientes en los proyectos de investigación.
  • Desarrollar un kit de bienvenida de los pacientes a la Unidad de Ensayos Clínicos. Se medirá el impacto que generan los recursos informativos y educativos del kit en su participación en cada uno de los estudios.
  • Validar el uso de las nuevas tecnologías en el proceso de participación de los pacientes en los ensayos clínicos. Por ejemplo, implementación del asentimiento electrónico informado.
  • Diseñar la guía de consenso internacional validada por todos los agentes en el proceso de participación de los pacientes pediátricos en investigación (White paper).
  • Analizar el impacto de una metodología colaborativa mediante la inteligencia colectiva de pacientes y familias para mejorar el conocimiento clínico en patologías poco frecuentes, mediante una plataforma on-line de innovación social.