Volver

Actualidad

23/03/2020

Involucrar a la juventud nos permite desarrollar mejores iniciativas de investigación

YEAH recurs

La participación de los pacientes en proyectos de investigación en salud tiene muchos beneficios, sobre todo en actividades ligadas al desarrollo de nuevos fármacos. Existen desde hace tiempo organismos como la Agencia Europea del Medicamento (EMA) que hacen sesiones científicas implicando a pacientes adultos/as, y demuestran los beneficios de su contribución en todo el proceso. Pero en el caso de niños/as y jóvenes, no podemos hablar de las mismas condiciones: existe poca experiencia al respecto.

En 2006, el Hospital Alder Hey en Liverpool fue una de las primeras instituciones a establecer un Grupo Asesor de Jóvenes para involucrarlos en proyectos de investigación científica y de salud.

Este ejemplo ha inspirado a otras instituciones, y raíz de ello, en 2015 el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona decidió formar el grupo KIDS Barcelona, con el objetivo de garantizar que todos los proyectos en los que participa la institución se centren en las necesidades del y de la paciente y de su familia.

En 2019, Sant Joan de Déu logró obtener fondos de la iniciativa EIT Health para desarrollar un programa de capacitación para garantizar que todos los miembros de los YPAG existentes en Europa reciban formación estandarizada en cuanto a su contenido. El proyecto YEAH (Youngsters Engagement in Health) se centrará en el desarrollo de cuatro módulos formativos:

  • Participación del y de la paciente y del público.
  • Diseño cooperativo de protocolos de investigación.
  • Calidad de vida y resultados informados por el y la paciente.
  • Materiales educativos e informativos.

El contenido y las actividades de los módulos formativos será desarrollado por un grupo de jóvenes de Liverpool y Barcelona, a través de 4 talleres. El objetivo de la edición actual será la capacitación para involucrar a los y las jóvenes en iniciativas vinculadas al desarrollo de ensayos clínicos en la población pediátrica.

"Lamentablemente los y las niñas y jóvenes sufren enfermedades, y merecen las mismas oportunidades que los y las pacientes adultos de participar en el diseño y la realización de proyectos de investigación en salud" comenta Begoña Nafria, coordinadora de YEAH.

"Aprendemos con ellos/as cuando las incluimos como parte de nuestros proyectos. El beneficio más importante es que involucrar a los y las jóvenes nos permite desarrollar mejores iniciativas de investigación, centradas en sus necesidades, que en última instancia repercutirán en el diseño de mejores medicamentos para los y las pacientes pediátricos".

El consorcio de YEAH está formado por: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Coordinación), The University of Liverpool, Universidad de Barcelona, Instituto de Formación Continua (IL3-UB), Bayer AG y Sanofi.

YEAH

logos YEAH 2020

Fuente de información

El proyecto YEAH se centrará en implicar a los jóvenes en la investigación en salud. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.