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Actividades

21/02/2020 (18:00 - 19:30)

Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras

Lugar: Auditori Dr. J. Plaza – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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El 21 de febrero tendrá lugar un nuevo evento formativo en el Hospital Sant Joan de Déu en el marco del proyecto Share4Rare. En esta ocasión, la jornada se centrará en la llamada "patient advocacy" o defensa del paciente en la investigación de las enfermedades raras. ¡No te lo pierdas!

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La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare, organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En el evento se introducirá el kit de herramientas de Share4Rare para la defensa del paciente, patient advocacy en inglés. El kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente está pensado como un recurso en constante evolución para la comunidad. La defensa del paciente depende mucho de las necesidades de las respectivas comunidades de pacientes y es por esa razón que toca temas muy diversos como la comunicación, los fundamentos de la investigación, la estrategia en las organizaciones o cuestiones legales.

La jornada tendrá lugar el próximo viernes 21 de febrero en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona bajo el lema #Share4Advocacy. Padres y madres, profesionales expertos en captación de fondos, consultoría, asesoramiento y gestión de asociaciones y fundaciones y personas implicadas en el mundo del asociacionismo arrojarán luz sobre cómo idear, construir y llevar a cabo una defensa del paciente eficaz desde su propia experiencia.

Programa

  • 18:00 Bienvenida institucional
  • 18:10 – 18:30 El paciente, la familia y la organización de pacientes haciendo posible la investigación en enfermedades raras - Jordi Cruzdelegado de FEDER en Cataluña y director de MPS
  • 18:30 – 18:50 Share4Rare: investigación colaborativa en enfermedades raras. Toolkit para la defensa del paciente - Sara Hernándezgestora del proyecto Share4Rare, Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu
  • 18:50 – 19:20 Recursos para promover la investigación en enfermedades raras:

Captación de fondos para investigación - Emma Perrier, Obra Social Infancia, Hospital Sant Joan de Déu

Convocatorias públicas y privadas para financiar la investigación - Mercedes Aldecoa, socia fundadora de Caf Gestió

  • 19:20 – 19:30 El asociacionismo imprescindible en el colectivo de enfermedades poco frecuentesPresentación del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu
  • 19:30 Cierre de la jornada. Lectura del cuento “Yo de mayor quiero ser investigador” - Montserrat Millà

Inscripcions

Para participar en la jornada inscríbete en este formulario. La fecha límite para las inscripciones es el 19 de febrero. Es posible acudir de forma presencial o verlo a través de la transmisión en directo por streaming. Las plazas son limitadas y se respetará el orden de inscripción.