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Actualidad

30/09/2019

Se inicia el proyecto Incognyx-Ferran Sunyer

logo incognyxSant Joan de Déu inicia un proyecto para desarrollar un sistema de apoyo al diagnóstico cognitivo para niños y niñas con parálisis cerebral e identificar sus capacidades para poder ayudarles a adaptarse y desarrollar una vida lo más autónoma posible.

Ferran Sunyer i Balaguer fue un matemático autodidacta que contribuyó significativamente a las ciencias exactas, haciéndose un lugar en la comunidad matemática internacional. Pero su contribución va mucho más allá, Ferran Sunyer nació con una parálisis cerebral severa por una lesión del sistema nervioso durante el parto. Esto le impidió asistir a la escuela y le obligó a todo tipo de ayuda para desarrollar las actividades cotidianas.

Actualmente la parálisis cerebral es una de las causas más comunes de discapacidad física infantil, con una prevalencia de 2-3 afectados por cada 1.000 nacimientos. Dentro de su espectro de síntomas incluyen problemas motores, epilepsia, trastornos de conducta, de la comunicación, cognitivos, etc. Los niños con este síndrome habitualmente requieren sillas de ruedas para desplazarse, ayuda para desarrollar actividades básicas y, a menudo, su ritmo escolar puede verse alterado. Sin embargo, la parálisis cerebral no siempre afecta su nivel cognitivo, pero las graves afectaciones motoras pueden llevar a subestimar sus capacidades intelectuales.

En práctica clínica la falta de una prueba de valoración cognitiva adaptada a las capacidades de los pacientes dificulta el diagnóstico de su nivel intelectual real. Por este motivo, pacientes con afectaciones motoras graves a veces se ven desplazados de escuelas ordinarias a escuelas de formación especial, a pesar de tener capacidades para seguir el programa escolar.

Ante estas necesidades en el diagnóstico nació el proyecto Incognyx-Ferran Sunyer. El equipo de trabajo se ha marcado el reto de desarrollar una herramienta de diagnóstico para pacientes con discapacidades motrices. Por un lado, se categorizarán y establecerán los criterios para adaptar los dispositivos de acceso a cada paciente dependen de su afectación (pantalla táctil, eye tracking, etc.). Y por otro, evaluar los pacientes con parálisis cerebral con un test de inteligencia general adaptado.

Con el conocimiento generado con el desarrollo de estas nuevas tecnologías para la evaluación cognitiva, se podrá mejorar también las herramientas de comunicación habitual de este grupo de pacientes tan vulnerable.

A partir de este proyecto, el equipo de trabajo pretende provocar un cambio en el protocolo asistencial, donde se evalúe objetivamente y con las herramientas adaptadas al paciente su capacidad cognitiva, pero también, donde se asesore a cada paciente en función de sus características, de la mejor herramienta tecnológica para comunicarse en su ámbito. Todo con el objetivo de mejorar la gestión de su itinerario social, escolar y profesional, y como consecuencia mejorar su calidad de vida sociosanitaria.

El proyecto lo desarrollan los servicios de Neurología y Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la Dra Mercedes Serrano, Xènia Alonso, y las psicólogas Susana Pujol y Diana Polo y Sara Hernandez y Arnau Valls del Departamento de Innovación del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Incognyx ha recibido financiación de la edición 2019 de la Magic Line Barcelona San Juan de Dios, la Fundación Ferran Sunyer y otras entidades y el apoyo detiene Ediciones y BJ Adaptaciones.

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