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Actualidad

04/06/2018

Se inicia una prueba piloto de un Programa de Apoyo psicológico al paciente y las familias con Distrofia Muscular de Duchenne/Becker

El entorno familiar tiene un papel clave sobre la calidad de vida de los pacientes pediátricos y un impacto directo en la adherencia al tratamiento médico. Pero muchas veces las familias necesitan ayuda para hacer frente a los distintos desafíos y situaciones que van encontrándose a medida que la enfermedad avanza y con ella el niño.

Por este motivo profesionales médicos creen que el soporte psicológico no debe centrarse únicamente en el paciente, sino que debe hacer un abordaje directo sobre toda la familia. Y de aquí la importancia de incluir los profesionales de la salud mental en los equipos multidisciplinarios que realizan el seguimiento de los pacientes.

Actualmente en Cataluña los equipos de especialista en enfermedades neuromusculares no cuentan con esta figura (psicólogos y psiquiatras) integrada dentro del Equipo Médico. Como consecuencia a esta situación el año 2017 el equipo de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) ha iniciado un proyecto para atender las necesidades psicosociales de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y sus familias, a lo largo de las distintas fases de la enfermedad. A partir de esta iniciativa, se pretende, posteriormente, ampliar el programa a otras patologías neuromusculares.

El objetivo principal del proyecto es conocer qué tipo de información sobre la enfermedad requieren las familias, ayudarlas en el proceso de asimilación del diagnóstico; así como proporcionar a las familias herramientas para manejar las dificultades que vayan encontrando, favoreciendo una red de soporte social entre familias, fortaleciendo las habilidades sociales de los pacientes y, también, proporcionar un soporte a los hermanos de los niños y jóvenes afectados por la enfermedad. El inicio de este proyecto ha sido posible gracias a la inquietud que han tenido a Asociación Duchenne Somriures Valents sobre cómo cuidar la salud emocional de las familias.

El equipo de profesionales de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD tiene una larga experiencia en el soporte a las familias de los pacientes y desde hace 4 años organiza anualmente las Jornadas para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en edad Pediátrica de toda España. Durante estas jornadas se presentan diferentes ponencias sobre cada patología y actualizaciones en los tratamientos y ensayos clínicos. Y también se da la oportunidad a los asistentes de aclarar dudad directamente con los especialistas (neurólogos, pneumológos, cardiólogos, psicólogos, biólogos – genetistas y trabajadores sociales) a través de charlas y talleres.

Fue en una de estas jornadas donde se puso sobre la mesa la necesidad de contar con el soporte psicológico especializado tanto para pacientes como familiares dentro del tratamiento multidisciplinario, en vista de las diferentes exigencias y dificultades que conllevan estas enfermedades.

La donación de la Asociación Duchenne Somriures Valents ha permitido la financiación del inicio del recurso de atención psicológica en patologías neuromusculares. La realización durante el año 2017 de este proyecto y sus resultados ha hecho posible que la Unidad de Neuromuscular pudiese concursar dentro de la convocatoria: Subvencions per al foment de la salut i el suport als pacients i a les famílies durant l'any 2017 para la aportación de una ayuda que le ha sido otorogada a la Unidad  por del Departament de Salut - Generalitat de Catalunya, y que contribuirá a darle continuidad y mayor alcance al proyecto de atención psicológica para todas las familias que dia a dia viven con los desafíos de una patología neuromuscular.

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